Seltene Tumor-Erkrankungen

Die Tatsache, dass Sie diese Zeilen lesen zeugt von offensichtlichem  Interesse am Thema "Seltene Erkrankungen" - sei es aus beruflichen oder gar persönlichen Gründen, weil Sie ein Betroffener sind und an einer solchen leiden.

Der Begriff "selten" im Zusammenhang mit einer Erkrankung oder einem Tumor bedeutet in Europa, dass in einem Land nicht mehr als 5 pro 10'000 Einwohner daran leiden, während in den USA diese sogenannten "orphan diseases" etwas grosszügiger, nämlich mit 7.5 pro 10'000 Personen definiert sind.  Wenn diese Zahlen auch auf den ersten Blick sehr klein erscheinen, so zeigen jüngste Schätzungen dass in Europa etwa 30 Millionen Menschen an so einer "seltenen Erkrankung" leiden. Das zeigt Ihnen als Betroffener ganz deutlich: SIE SIND NICHT ALLEIN

Der im Englischen verwendete Terminus "orphan" bedeutet wörtlich übersetzt "Waise", und eine Waise ist quasi elternlos und wurde in der Vergangenheit oft vernachlässigt bzw ihre Pflege unpersönlichen Institutionen übergeben. Dies trifft die Situation der seltenen Erkrankungen und Tumoren in der Vergangenheit sehr gut, da im Gegensatz zu z.B. häufigen Krebserkrankungen die Forschungen mangels einer "Lobby" oft "stiefmütterlich" behandelt wurden und daher auch die Behandlungsmöglichkeiten deutlich weniger etabliert waren.

In jüngerer Zeit aber hat sich dies geändert, und zunehmend sind auch diese Erkrankungen in den Vordergrund und damit das Bewusstsein von Ärzten, Forschern aber auch von Medikamentenentwicklern und Firmen gerückt.  Für mich persönlich hat sich dies in meinem eigenen Arbeitsbereich dahingehend gezeigt, dass - nach fast Jahrzehnten der Stagnation - plötzlich innerhalb weniger Monate gleich 2 neue Medikamente zur Behandlung einer sehr seltenen Tumorform der Bauchspeicheldrüse nach erfolgreichen Tests zugelassen wurden.

Die moderne Medizin ist wie nie zuvor in ihrer Geschichte einer fortschreitenden und intensiven Spezialisierung unterworfen. Das betrifft alle Sparten der Medizin in hohem Mass, aber vor allem die Therapie von Tumorerkrankungen. Aufgrund der zunehmenden Fortschritte und Ansätze der Tumortherapie ist es für den einzelnen Arzt nicht mehr realistisch, bei jeder Tumorform auf dem letzten Stand zu sein und mit der Entwicklung jederzeit Schritt zu halten. Wenn auch die internationale Vernetzung und das Internet einen raschen Informationsausstauch und Fortbildung ermöglichen, so ersetzen sie nicht einen wesentlichen Punkt des Arztseins: das Gefühl für Patienten mit einer bestimmten Erkrankung und die persönliche Erfahrung des Arztes.

Aber auch für Patienten bedeutet das Internet Fluch und Segen zugleich: auf der Suche nach Information stürzt eine ungefilterte Flut an Information bei Eingabe eines Suchbegriffes auf den Anwender (oder "USER", wie es heute heisst) einer Suchmaschine ein, der als Laie und unter Umständen in einer emotionalen Ausnahmesituation natürlich  nicht in der Lage ist, die Seriosität und den Wahrheitsgehalt der Informationen zu beurteilen. Und kein Besuch auf einer Homepage kann das persönliche Gespräch mit einem spezialisierten Arzt ersetzen oder gar direkte therapeutische Ratschläge erteilen.

Aber einen unschätzbaren Vorteil bieten Internetplattformen, vor allem bei seltenen Erkrankungen: sie ermöglichen den Erfahrungsaustauch und die Interaktion von Betroffenen, ganz egal wie weit diese räumlich getrennt sein mögen! Und wenn die Tumorerkrankung noch so selten sein mag - es gibt sicher einen Arzt, der sich auf die Behandlung und Beratung von Patienten mit IHRER Erkrankung spezialisiert hat. Es gilt nur, ihn zu finden - und das gelingt oft über den Erfahrungsaustauch mit Betroffenen und Leidensgenossen sehr effizient.

Univ. Prof. Dr. Markus Raderer von der
Universitätsklinik für Innere Medizin I der Medizinischen
Universität Wien, Abteilung für Klinische Onkologie